救世會期刊

2024-03-07
2024 3月期刊|愛不間斷,只要你健康



小女兒出生以後,小萍沒有一天睡得好,不是難以入眠就是睡睡醒醒,被相同惡夢困擾著。「夢裡沒有色彩,巨量的黑形成一股壓迫感,很累,漫無目的地亂走,走著走著…不由自主產生懼怕,感覺是對『生命消失』的恐懼」。每次從夢裡驚醒,小萍下意識馬上探視小女兒的狀況,荿茹一出生就被診斷出罕見疾病,還未滿月就因併發症進行膽道及換肝手術,日常照顧必須非常注意。

荿茹的吞嚥功能不佳,出生沒多久就裝著鼻胃管,灌食時要緩慢地倒入,不能多也不能快,一次10cc的牛奶,餵食時間至少要半小時,才不致反胃嘔吐;加上免疫力低下容易感冒,即便一個小感冒都可能導致病情急轉直下,至今1歲已經出入急診多次,危急關頭常令小萍與先生六神無主,深怕就這樣失去孩子。為了控制罕病病程,荿茹每3個小時就要服藥一次,不論是輪到小萍或先生照顧荿茹,都會設定多個鬧鐘,擔心一旦錯過餵藥時間,病情會因此惡化。

救世會社工家訪前,詢問小萍有何特別的物資需求,由於荿茹的罕病必須喝特殊配方奶粉,社工為他們準備了奶粉物資,連同濕紙巾、尿布、衛生紙等生活必須品,且提供經濟補助,讓他們可以維持家庭日常照護與基本運作。

目前小萍家的生計都落在先生-志雄身上,荿茹的病況需要全天候照顧,只靠小萍難以為繼,志雄因此辭去上班族工作,改以接案為主,處理公事以外的時間,就是跟小萍輪流照顧孩子,除了荿茹,還有大女兒沂安。

沂安比妹妹大2歲,腦損傷造成她動作發展遲緩,六個月大時就被安排到早療中心進行復健;而小萍跟志雄對沂安的照顧也相當用心,常常幫她熱敷、按摩,促進四肢的血液循環及關節活動度;很小的時候就訓練她握奶瓶喝奶;在客廳跟房間鋪設軟墊,帶著她練習走路;將她抱坐在腳踏車上練習踩踏,體驗騎車的感覺;幾年下來,沂安的肢體協調度已經有很大的進步。

所幸大女兒的語言功能沒有受到太大影響,可以溝通,也能理解大部分指令,她知道妹妹生病了,但看到爸爸媽媽花很多時間照顧妹妹,「沂安好像會吃醋…」,小萍向社工提起,「…有時候她會拿走妹妹的玩具,問她為何這麼做,她會說『妳跟爸爸都不理我』,我們猜想她想獲得關心。」坐在一旁的沂安聽到小萍這麼說,馬上跟媽媽撒嬌討抱抱。

若要形容小萍與志雄對孩子的愛有多深厚,其實就在每一個平凡的付出。
荿茹必須少少的、慢慢的進食,他們就一點點、一點點地餵;
荿茹每3個小時就要服藥,他們就每3個小時醒來一次;
體弱的荿茹承受不住其他疾病的折騰,他們就勤奮地消毒環境;
期待沂安能夠正常行走,他們就每天安排小遊戲,增進她的四肢肌力;
努力賺錢,省吃儉用,只為了存下更多緊急醫療費,以備不時之需…

「很累吧?」
「只要孩子能夠平安長大,我們所做的,微不足道。」


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